Dobrodelni koncert za Urbana

Do danes je bilo za malega Urbana, dečka, ki je zopet povezal celo Slovenijo, zbranih 1.889.573 EUR, tako da je do konca zbiranja ostalo še okoli 100.000 EUR. Predvidoma do poletja bo potrebno zbrati še preostanek do potrebnih dveh milijonov. Malemu Urbanu do cilja danes pomaga tudi dobrodelna Pahorjeva Katra, ki v tem času skupaj z lastnikom Tomažem Habjanom in Urbanovo mamico Špelo potuje po slovenskih mestnih občinah in drugih dogodkih. Dobrodelna katra povezuje Slovenijo in za Urbana plete verigo upanja, tako kot je veriga upanja DNK v vsakem izmed nas.

Malemu Urbanu pa so sedaj na pomoč priskočili tudi številni glasbeniki in drugi izvajalci za katerega bodo 27. junija na Kongresnem trgu nastopili in mu izkazali podporo. Karte za dobrodelni koncert je možno kupiti preko spletne strani www.eventim.si in bencinskih črpalkah Petrol Slovenije. Karte je mogoče kupiti preko spletne povezave.

Za Urbana pa še vedno lahko prispevate preko poslanega sporočila URBAN5 ali URBAN10 na 1919 ali preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). sklic: SI99, namen: Urban.

Ljubljana 30.05.2023 »Težko je opisati občutke, katere čutiva z možem in hvaležnost do vseh, ki so nam v teh dveh letih pomagali. Vseh Slovencev in Slovenk, posameznikov, ki so se res zavzeli za različne akcije, olimpijcev, košarkašev, nogometašev, hokejistev, medijev in zdaj na koncu so nam na pomoč priskočili še glasbeniki in drugi izvajalci. Neizmerno sva vesela, da živimo v Sloveniji, kjer imamo takšno podporo in kjer lahko za najinega Urbana resnično premikava meje.»

 Dvoletna akcija zbiranja sredstev, katero nepretrgoma vodi društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki in starši malega Urbana v okviru Fundacije CTNNB1 se bliža koncu. Z zbiranjem sredstev bodo tako končali 27. junija na Kongresnem trgu. Do zaključka zbiranja sredstev jim bodo pomagali številni izvajalci: Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi – duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi in Miran Rudan inDESIGN.

»V zadnjih dveh letih smo imeli res ogromno akcij, pomagali so slovenski olimpijci, košarkaši, nogometaši, hokejisti, mediji in vsi Slovenci in Slovenke s svojo srčnostjo. Prodajali smo Urbanove srečke, po Ljubljanskih ulicah imeli nastope akrobatov, nešteto dogodkov in stojnic, v Madridu smo organizirali prvo mednarodno konferenco in tako povezali vse raziskovalce in starše, ki imajo enako usodo kot mi. Res se trudimo in srčno si želimo, da bo to zadnja akcija, s katero bomo Urbana pripeljali do zmage« pravi Špela Miroševič, Urbanova mama.

Izvršna direktorica Eventim Slovenija Nicole Radermacher pravi »S tako dobro glasbeno zasedbo, sem prepričana, da bodo karte šle dobro v prodajo. Prepričana sem, da bodo Slovenci in Slovenke zopet pokazali svojo srčnost in dobrodelnost in kot smo že znali v preteklosti, zopet stopili skupaj in pomagali malemu Urbanu do boljšega življenja«.

Družina si skupaj s predsednico društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, Lariso štoka, prizadeva, da bi vsa zbrana sredstva pridobljena na koncertu šla za Urbana. »Z Lariso Štoka si močno želiva, da gre vse kar se na koncertu zbere za Urbana. Vsi nastopajoči so se namreč honorarju odrekli, Eventim Slovenije se je odrekel proviziji, enako tudi Petrol Slovenije. Znanci in prijatelji nam pomagajo pri organizaciji in podpori koncerta, enako tudi podjetja za promocijo koncerta kot sta Europlakat in TAM-TAM. Res smo zelo hvaležni. Ostalo bo nekaj manjših stroškov, za katere si z Lariso prizadevava, da jih pokrijeva sami, iz osebnih računov. Na ta način želiva postaviti nivo, na katerem se dobrodelne koncerte organizira. V preteklosti so imeli glasbeniki pogosto slabo izkušnjo, saj so se angažirali in brezplačno nastopali, potem pa so ugotovili, da se je nekaterim plačalo, drugim ne. In tako se je za namen zbralo bistveno manj, kot so to pričakovali ali si želeli. V prvi prodajo bomo sprostili 4.000 kart, od 5.000 koliko je prostora na Kongresnem trgu. Če bomo videli, da bo nekaj dni pred koncertom suho vreme in ne bo potrebe po premiku v notranji prostor, bomo sprostili še dodatnih 500. Ker bodo na koncert prišle tudi družine, si ne želimo, da bi bili ljudje preveč stisnjeni.« pravi mamica Urbana Špela Miroševič, ki poudarja, da je to dobrodelni koncert s katerim si želi zbrati čimveč sredstev, hkrati pa tudi zahvala za pomoč vsem, ki so družini na tej poti pomagali.

 Slovenski deček Urban bo 14. junija, le nekaj dni pred koncertom, praznoval svoj 4. rojstni dan. Dan, ki ga družina ne praznuje tako kot ostale, saj se zaveda, da so zopet izgubili leto dni razvoja, ko bi Urban zdravilo lahko dobil. »Rojstni dnevi so za nas opomnik, saj nas spomnejo, da je Urban leto dni starejši in da je zopet izgubil čas, ki ga nikoli ne bo mogel dobiti nazaj. Kot starš bi svojemu otroku dal cel svet, a časa nikoli ne moreš dobiti nazaj« pravi Samo Miroševič, Urbanov oče. Zato lahko Urbanu za rojstni dan tudi sami pomagate in se udeležite dobrodelnega koncerta.

»Niso vsi koraki z rojstvom dani,« pravi Urbanova mama Špela Miroševič in dodaja, da kljub temu, da Urbanu sreče ne manjka, mu je življenje postavilo ogromen izziv, zatadi katerega se svojega otroštva ne more veseliti tako kot njegovi vrstniki. Rodil se je namreč z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Pravi, da bi bila za njo in očeta najlažja stvar na svetu sprejeti diagnozo, a sta se odločila za drugačno pot. Povezala sta se z raziskovalci v Sloveniji in po svetu in zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. »Želimo si, da bi po uspešnem zaključku razvoja Urban bil eden izmed prvih na svetu, ki bo lahko prejel to novo zdravilo, ki se bo tudi po njemu imenovalo »Urbagen«, dodaja Miroševičeva, ki je v letošnjem letu končala doktorat na Medicinski fakulteti v Ljubljani, tudi z namenom, da bo lažje pomagala svojemu sinu.

Drag razvoj zdravil za redke bolezni

Prvotna ocena projekta za razvoj zdravila za zdravljenje tega redkega genskega sindroma je bila 4 mio EUR. Do danes sta starša ob pomoči društva Palčice Pomagalčice in velike dobrosrčnosti Slovencev zbrala že 1.889.573 EUR. Pri stroških produkcije zdravila fundaciji pomaga neprofitna organizacija Columbus Fundacion. Ta bo za klinično študijo prispevala 2 mio EUR. Družina mora tako do konca zbiranja sredstev zbrati še dobrih 100.000,00 eur. Sredstva se še vedno zbirajo tudi preko poslanega sporočila URBAN5 ali URBAN10 na 1919 ali preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). sklic: SI99, namen: Urban.

Za več informacij: Špela Miroševič, spela@ctnnb1-foundation.org, Tel: +386 31 731 269